Assistência em saúde garante qualidade de vida a pessoas com epidermólise bolhosa

A jovem Thyele Vitória Rodrigues Marinho, de 19 anos, vai iniciar um novo desafio a partir de fevereiro, quando começa o ano letivo da faculdade de Direito, em Imperatriz. A nova fase representa uma grande vitória para a estudante de Amarante do Maranhão: é a superação de todos os prognósticos negativos da epidermólise bolhosa (EB), doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele: “entrar na faculdade é a realização de um sonho. Vou ser juíza!”, diz.

Atendida pelo programa de doenças raras do Governo do Estado há cerca de três anos, Thyele Vitória recebe mensalmente curativos e medicações da Secretaria de Estado da Saúde (SES). Os curativos à base de silicone não aderem à pele, não causam desprendimento das células e minimizam o risco de infecção. Segundo a jovem, eles foram essenciais para garantir sua qualidade de vida.

“Antes, sentia muita dor. Quando criança, minha mãe era chamada na escola porque as bolhas sangravam e sujava minha farda. Melhorou muito depois dos curativos que recebo. Tenho qualidade de vida”, afirma Thyele Vitória.

Para a mãe da jovem, Vânia Rodrigues Marinho, ver a filha vivendo essa alegria é recompensador. Ela lembra quando usava óleo de girassol e gaze nas feridas deixadas pelas bolhas que nasciam na pele. “Ela recebe curativos, gazes, soro, luvas. Isso tudo melhorou em uns 80% a vida dela. Era de partir o coração ver a dor dela”, conta a mãe.

Atenção especializada

A epidermólise bolhosa é uma doença genética, caracterizada, principalmente, pelo aparecimento de bolhas e descolamento da pele. Nos tipos mais graves da doença, as lesões se formam nas mucosas e no tubo digestivo, dificultando a alimentação, ou formam-se deformações em pés e mãos.

Em 2016, o Governo do Estado criou uma rede de acolhimento e tratamento aos pacientes com EB. Atualmente, 22 pacientes de São Luís e do interior do estado, a maioria deles crianças, participam do programa – um deles foi diagnosticado há poucos dias e deve começar a receber atendimento em breve.

Mensalmente é investido quase R$ 1 milhão na compra de insumos específicos. Além da distribuição dos kits de curativos personalizados, a rede de acolhimento abrange consultas com geneticistas, dermatologistas, nutricionistas, odontólogos nos hospitais Dr. Juvêncio Mattos e de Câncer do Maranhão.

De acordo com a enfermeira estomaterapeuta que faz o acompanhamento do programa, Fernanda Priscila da Silva Lima, os insumos corretos são primordiais para a qualidade de vida desses pacientes, tanto para a prevenção de novas lesões, quanto para o tratamento daquelas que existem. “Esses pacientes têm uma sobrevida baixa quando não são tratados adequadamente, mas com os curativos corretos diminuímos as chances de infecções. Muitos estão conseguindo ir à escola e até chegar à faculdade, isso porque estão recebendo o suporte necessário”, destaca Fernanda Priscila.

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